토요일은 너무 기대를 마니 했던 걸까요?
끝나고 집으로 오는 길은 너무나도 어깨가 무겁고 지쳐서 말한마디 할 기력도 없었습니다.
희귀질환에 대한 심포지움이 있어서 수원에 있는 병원에 갔었거든요. 병명을 모른 채 어떤 치료도 하지 못하고 있는 환자들이나 가족들로썬 그나마 한줄기 희망과 기대 속에 참석했는데...
보건복지부는 희귀병에 대한 정의나 숫자조차 파악을 못하고 있고 그나마 희귀질환에 대해 정보를 제공하는 연맹측의 몇몇 자조회만이 활성화되어있더군요. 주최한 교수님께 저의 병에 대해 물어보았지만..그저 관심없이 행사에만 여념이 없으시고.....ㅜㅜ.
정말 속상했습니다.
저희가 부산,강릉,진주등 먼거리를 마다않고 그 자리에 간건 어려운 말로 의사선생님들의 연구를 발표하는 그 시간보다
의사선생님들과의 만남을 통해 병에 대해 알고 치료의 길도 열리고 정부측의 지원을 바랬던건데 아쉬웠습니다.
지금이 처음이라 그렇겠죠? 아마 차츰 나아지겟죠?
그때까지 제가 살수 있을까요?